صفحه نخست
سیاست
رادیو زمانه- عذرا مغانلو- شرکتهای آمازون و گوگل میخواهند اطلاعات ژنتیکی انسانها را در سرورهای ذخیرهسازی آنلاینشان حفظ کنند و به مرور زمان تبدیل به بانکهای دادههای وراثتی انسانها شوند.
این دو شرکت در حال رقابت با یکدیگر برای همکاری با مراکز پژوهشی ژنتیک انسانی، دانشمندان و شرکتهای خصوصیای هستند که تا به امروز در پروژه «ژنوم انسان» شرکت داشتهاند. پروژه ژنوم انسان، طرحی است با حمایت سازمان بهداشت ملی آمریکا (NIH) و سازمانهای مشابه در اتحادیه اروپا و ژاپن که از سال ۱۹۸۴ به دنبال تعیین توالی کل ژنهای انسان و ایجاد شبکههای ارتباطی و بانکهای اطلاعاتی حاوی اطلاعات ژنتیکی انسان بوده است.
با اینکه در سال ۲۰۰۶ پایان رسمی پروژه «ژنوم انسان» اعلام شد، پژوهشها برای تعیین توالی ژنهای فردی انسانها همچنان ادامه دارد و آنچه موجب رقابت تجاری بین گوگل و آمازون شده بازاری است که تا سال ۲۰۱۸ ممکن است ارزش آن به سالی یک بیلیون دلار برسد: یعنی بازار ذخیره کردن اطلاعات وراثتی انسانها بر سرویسهای «کلاد» این شرکتها یا همان سیستمهای ذخیرهسازی شبکهای آنلاین.
آمازون و گوگل بر سر افزایش تعداد دادههای ژنتیکی که بر شبکههای آنها ذخیرهسازی میشوند رقابت دارند و هیچکدام حاضر نیستند اعتراف کنند که چه تعداد ژنوم، یا همان مجموعه ژنهای هر موجود یا فرد را در سیستمهای خود ذخیره کردهاند. اما به گزارش رویترز، تحقیقات غیر رسمی این رسانه نشان میدهد که آمازون فعلاً دست بالاتر را در این بازار دارد.
اقتصاد سیاسی خصوصیسازی پروژه ژنوم انسان
ارزش مادی اطلاعات وراثتی انسانها چیست که گوگل و آمازون را بر سر جذب مراکز پژوهشی و شرکتهای ژنومیک به رقابت وا داشته؟
ابتداییترین پاسخ این است که دانش قدرت است و کمپانیای که اجازه ذخیره این دانش را داشته باشد، به هر طریق سهمی در بازار ژنومیک خواهد داشت. به عبارتی شرکتی که اطلاعات ژنتیکی انسانهای بیشتری را ذخیره کند، بانک دادههای گستردهتری برای پژوهشهایی است که با بررسی ژنوم هر انسان در مقابل مدلهای مختلف ژنتیکی میتوانند در مورد بیماریها اطلاعات به دست آورند، یا شرایط سلامت انسانها را پیش از بروز بیماری پیشبینی کنند، و یا تاثیر داروها را به یک نقشه ژنتیکی خاص پیش از تجویز دارو بررسی کنند.
اقتصاد سرمایهگذاری در چنین پروژهای، اقتصاد سرمایهگذاری در پیچیدهترین و ارزشمندترین دادههای جهان است: یعنی دادههایی که سلامت و کیفیت زندگی انسانها به آن بستگی خواهد داشت، دادههایی که همه انسانهای دارای سرمایه مشتری آن هستند. این دادهها اکنون محصولی است که توسط شرکتهای خصوصی ارائه شده و در بازار مصرف خریداری میشود.
پروژه «ژنوم انسان» از ابتدای کار پروژهای دولتی بود و سرمایهگذار اصلی در آن مالیاتدهندگان ساکن آمریکا، اتحادیه اروپا و ژاپن بودند. این پروژه هدفش نقشهبرداری از اطلاعات وراثتیای بود که در بدن هر انسان فعالاند. از مجموعه اطلاعات وراثتیای که هر انسان از والدین خود کسب میکند، تنها حدود ۹۲درصد ژنها فعال هستند؛ یعنی از ژنها رونویسی میشود تا پروتئینهایی که سلولها و بافتهای بدن را تشکیل میدهند، ساخته شوند. [۱] اینها ژنهای اصلیای بودند که پروژه ژنوم انسان به دنبال یافتن توالیشان بود.
در طرح اولیه، پروژه «ژنوم انسان» تصور میکرد که همه ژنهای اصلی انسان را تا پایان سال ۲۰۰۱ نقشهبرداری خواهد کرد؛ اما آخرین کروموزم در سال ۲۰۰۶ نقشهبرداری شد. همچنین پیچیدگیهای ژنتیک فردی انسانها موجب شد که این پروژه هرگز بهطور کامل پایان نیابد و تحقیقات برای نقشهبرداری از ژنوم فردی انسانها با بیماریهای خاص همچنان ادامه دارد.
به موازات ادامه پروژه ژنوم انسان، سرمایهگذاران خصوصی توجه بازار مصرف را به محصول پروژه ژنوم انسان جلب کردند: یعنی دانش شخصی هر فرد در مورد شجرنامه وراثتیاش، مجموعه ژنهایش و پیامدها و تأثیرات این ژنها بر سلامت فردی، توانمندیها و حضور اجتماعیاش.
کسبوکار «ژنومیک» به این ترتیب گسترش پیدا کرد و به غیر از سازمانهای پژوهشیای که با بودجههای دولتی همچنان تحقیقات میکنند، شرکتهای داروسازی، مراکز پژوهشی خصوصی و شرکتهای بهداشت و درمان خصوصی، نیز به سرمایهگذاری در این محصول علاقهمند شدهاند.
شرکتهای خصوصی بسیاری هستند که اکنون به سادگی فرستادن یک «بسته» به در منزل مصرفکنندهها با جمعآوری بزاق دهان آنها اطلاعات وراثتیشان را بررسی میکنند. این اطلاعات اکنون به قیمت صد دلار آمریکایی برای بررسی پیشینه شجرهنامه ژنتیکی هر فرد در اختیار مصرفکنندههاست. اگر مصرفکننده حاضر باشد تا پانصد دلار خرج کند، آزمایشگاه ژنومیک میتواند احتمال ابتلای شخص به بسیاری از بیماریهای ژنتیکی مانند آلزایمر را هم بررسی کند.
همچنان که تکنولوژی یافتن اطلاعات وراثتی پیشرفت میکند و هزینه این تکنولوژی پایینتر آمده است، شرکتهای اینترنتیای مانند 23andMe (که اشاره ای به ۲۳ جفت کروموزوم انسان است) نیز ایجاد شدهاند. این شرکتها نه تنها توالی ژنهای هر فرد را برای او میفرستند، بلکه تجزیهوتحلیل ژنتیکی و پیشبینی در مورد بیماریها را هم با قیمتی زیر ۲۰۰ دلار ارائه میدهند.
دادههای ژنتیکی و نیاز به ذخیرهسازی شبکهای
شرکتهای خصوصی مانند 23andMe که این روزها بازار ارائه محصول ژنومیک شخصی را داغ کردهاند، اطلاعات و نتایج ژنتیکی حساس را تنها در «وب» و در سرویسهای ذخیرهسازی «کلاد» به مشتریان ارائه میدهند. یعنی مشتری تنها با وصل شدن به شبکه «کلاد» این شرکتها و با ارائه شناسه و رمز ورود مخصوص خود است که میتواند به اطلاعات ژنتیکی شخصیاش دست یابد. این استراتژی سرویسدهی به این دلیل است که حجم دادهها ژنتیکی زیاد است و فرستادن این دادهها به حسابهای شخصی و فردی هزینهبر و زمانبر است. به این ترتیب مشتریان حتی امکان دانلود کردن اطلاعات شخصی ژنتیکی خود را هم ندارند اما میتوانند به سرور اصلی کلاد متصل شوند و این اطلاعات را ببینند.
این بخش از بازار ژنومیک است که شرکتهای «گوگل ژنومیکس»، «آمازون وب سرویسز»، «آیبیام» و «مایکروسافت» را رقیب یکدیگر کرده است. هرکدام از این شرکتها که بتوانند هزینه ذخیرهسازی این دادهها را پایین بیاورند، امنیت حفظ دادهها را بالا ببرند و سرویسهایی به مشتریان ارائه کنند که مشتری بتواند بررسی دادهها را به جای سرور خصوصی در سرور «کلاد» انجام دهد، برنده این رقابت خواهند بود. و این کاری است که گوگل و آمازون نسبت به بقیه شرکتها در آن پیشی گرفتهاند. آنها اکنون به شرکتهای بزرگ ژنومیک فضای رایگان برای ذخیره کردن دادههای ژنوم انسانها ارائه میدهند و به این ترتیب مشتریان را مجاب میکنند که پژوهشهای آتی خود بر این دادهها را در سرور گوگل یا آمازون متمرکز کنند.
این سرویس، هزینه ذخیرهسازی و پردازش دادهها در پژوهشهای ژنتیکی را به شدت پایین میآورد. هزینه ذخیرهسازی در «کلاد» حدود شش برابر کمتر از ذخیرهسازی سنتی بر هارد دیسک سرورهای خصوصی است و سرعت پردازش یا تجزیه تحلیل دادهها در سرور کلاد تا چهار برابر بیشتر از سرورهای خصوصی شرکتها یا سازمانهای پژوهشی است.
تمرکز دادههای ژنوم انسانی و ایجاد بانک دادهها ذخیرهسازی آنلاین به این مفهوم است که دیر یا زود آرشیوی بزرگی مانند «ژن بانک» [۲] (Gene Bank) تولید میشود که دادههای مجموعه ژنهای بسیاری از انسانها همراه با اطلاعات دیگر مانند وضعیت سلامت آنها و بیماریهای آنها را حامل خواهد بود. آرشیوی که دسترسی عمومی به آن میتواند به پیشرفت پژوهشهای ژنتیکی کمک شایانی کند.
متمرکز شدن دادهها در یک یا دو مرکز اصلی، و ذخیره شدن آنها در سرورهای مرکزی همچنین مشکلات مربوط به کپیبرداری از دادهها را برای پردازش آنها در سرورهای خصوصی در سراسر جهان کمتر میکند. مشتری چنین سرویسهایی مراکز پژوهشی و شرکتهای داروسازی چندملیتی هستند که میخواهند ضمن حفظ امنیت دادههایی که ارزش مادی دارند به همه پژوهشگرانی که لازم است، دسترسی به این دادهها را بدهند. این سرویس همچنین به مشتریهایی مانند شرکتهای داروسازی این امکان را میدهد که با تجزیه تحلیل و پردازش دادههای ژنتیکی به صورت موازی، در مورد مکانیسم بیماریها و راه حل آن، یعنی مکانیسمهای دارویی پژوهش کنند.
به عنوان مثال، «گوگل ژنومیکس» موفق شد که در ماه ژانویه ۲۰۱۵ همکار پروژهای باشد که در آن پژوهشگران چندین مرکز دانشگاهی مجموعه ژنهای هزار کودک مبتلا به اوتیسم را جمعآوری کرده و بر سرور گوگل آپلود کردند. تجزیه و تحلیل این دادهها بهسرعت درک بیماری اوتیسم و توسعه درمانهای فردی کمک خواهد کرد. این پروژه از جمله پژوهشهایی است که دادههای آن در دسترس عموم پژوهشگران قرار خواهد گرفت.
به غیر از افرادی که معمولا به دلیل ابتلا به بیماریهایی که جنبه وراثتی دارند خود داوطلب شرکت در پژوهشهای ژنومی میشوند، شاید شخصی کردن و خصوصی کردن ژنتیک مولکولی انسانی در بلند مدت به این مفهوم باشد که دادههای بیشتری در سرویسهای «کلاد» به هزینه شخصی خود افراد ذخیره خواهد شد که اگر تدارکات حقوقی و اخلاقی استفاده از این دادهها هم لحاظ شود، درمان بر اساس مشخصات دیانآی هر فرد عمومیتر و در دسترستر خواهد شد.
در حال حاضر، دانشگاهها، مراکز پژوهشی، و تولیدکنندگان دارو مشتریان اصلی «گوگل ژنومیکس» و پروژه ذخیره ژنوم آمازون هستند. این شرکتها از نرمافزارهای تولیدی آمازون و گوگل برای توابع تحلیلی و پردازش دادهها هم استفاده میکنند.
مشتریان شرکتهایی مانند 23andMe، متقاضیان ردیف دوم سرویسهای ذخیرهسازی اطلاعات ژنتیکی شخصی در «کلاد» هستند. چهبسا در اقدام بعدی این مشتریان دسترسی درمانگران خصوصی را به اطلاعات ژنهای شخصیشان تقاضا کنند. اطلاعاتی که نه تنها برای پیشبینی یا محاسبه احتمال برخی از بیماریها مفید است بلکه میتواند تا این حد پیش برود که درمانگر با بررسی تحلیلی ژنوم فرد بتواند پیشبینی کند که بدن او در برابر یک رژیم دارویی خاص چه واکنشهایی نشان خواهد داد.
ریسکها و هزینهها
به غیر از شرکتهایی که به صورت رایگان از سرویسهای ذخیرهسازی دو شرکت آمازون و گوگل استفاده میکنند، آمازون اکنون به طور معمول حدود سه تا چهار دلار برای ذخیره یک ژنوم کامل انسانی در ماه حق سرویس ماهانه دریافت میکند. این هزینه در شرکت گوگل ماهی چهار تا پنج دلار است. این شرکتها برای انتقال دادهها از کلاد به سرور دیگر یا برعکس و همچنین برای اجرای نرمافزارهای تحلیل دادهها جداگانه حق سرویس میگیرند.
در آمازون،تجزیهوتحلیل دادهها با استفاده از نرمافزارهای مختلف از جمله نرمافزارهای خود آمازون، ساعتی ۲۵ سنت هزینه بر میدارد. اگر مشتری دائمی آمازون باشید اما میتوانید برای هر ترابایت داده که در اجرای نرمافزارهای تحلیلی به کار گرفته شود، هزار دلار بپردازید.
دادههای ژنتیکی افرادی که در پژوهشهای بلند مدت ژنوم انسانی شرکت کردهاند و دادههای ژنتیکی خود را در اختیار علم گذاشتهاند، شاید تا به امروز در هزاران مقاله علمی و بانکهای دادههای ژنتیکی منتشرشده باشد اما دادههای خصوصی وضعیت متفاوتی دارند. امنیت دادهها به ویژه از زمانی که اطلاعات ژنتیکی محصولی برای مصرفکنندههای شخصی شدهاند، اهمیت پیدا کرده است.
از سال ۱۹۸۵ تا کنون دادههای ژنتیکی افراد در سرویسهای شناسایی والدین و فرزندان، شناسایی مجرمان و دیگر شاخههای پزشکی قانونی هم مورد استفاده قرار گرفتهاند. این دادهها، همراه با دادههای ژنومهای افراد که به صورت خصوصی خریداری میشوند، میتوانند از مصادیق اطلاعات خصوصی باشند و حفظ امنیت آنها اهمیت ویژه دارد.
نمونههای آنلاین ذخیره اطلاعات، امنیت کمتری نسبت سرورهای اختصاصی در شبکههای امن دارند. هکرها و کارشناسان امنیتی بارها نشان دادهاند که سرویسهای «کلاد» لزوماً امن نیستند. ارائهدهندگان سرویسهای ذخیره اطلاعات ژنوم شخصی در فضای مجازی هم سعی کردهاند که مسئولیت امنیت دادهها را تا جایی که ممکن است بر گردن مشتریان بگذارند. از لحاظ حقوقی در شرایطی که چندین شخص یا گروه به دادههای دسترسی دارند، حفاظت از اطلاعات یک مسئولیت مشترک است.
امنیت همچنین اولویتی برای مشتریان خصوصی از جمله شرکتهای پژوهشی و داروسازی است که در کسب و کار آنها مساله انحصار دادهها و حق ثبت اختراع و کشف پژوهشی مطرح است و ارزش مادی دارد. در مورد اشخاص هم حق فردیشان برای محرمانه نگهداشتن اطلاعات بیولوژیک شخصیشان مطرح است.
طرفداران استفاده از سرویسهای کلاد عملکرد و کمهزینه بودن آنها را در نظر گرفتهاند اما اطلاعات ژنومی حساس ذخیرهشده در این مراکز، قطعاً امنیت کمتری نسبت دادههای ذخیرهشده بر روی سرورهای خصوصی امن مجهز به فایروال دارد.
پانویس:
[۱] – پروژه ژنوم انسان از ابتدای کار این را مطرح کرد که نقشهبرداری از اطلاعات ژنتیکیای که فعال نیست، فایده چندانی برای این پروژه ندارد. برای همین این پروژه به نقشهبرداری از یوکوروماتینها (Euchromatin) بسنده کرد. یوکوروماتینها فرم بستهبندیشده کروماتین (DNA، RNA و پروتئین) اند که اغلب (اما نه همیشه) تحت رونویسی فعال برای تبدیل اطلاعات وراثتی به پروتئین هستند. یوکوروماتینها فعالترین بخش ژنوم در هر هسته سلولی است. ۹۲ درصد از ژنوم انسان euchromatic است و باقی مانده است به نام هتروکروماتین شناخته میشود. پروژه ژنوم انسان از ابتدای کار تصمیم گرفت که با بخش هتروکروماتین کاری نداشته باشد اما بعد از سال ۲۰۰۰ برخی از پژوهشگران فعال در این پروژه سراغ هتروکروماتینها هم رفتند.
[۲] – «ژن بانک» بانک دادههای ژنتیکی همه موجوداتی است که دادههای ژنتیکی آنها تا کنون بررسی و توالی شده است. این پروژه با حمایت سازمان بهداشت ملی آمریکا (NIH) از سال ۱۹۷۹ آغاز به کار کرده است و اکنون پروژهای فراملیتی است که دسترسی عمومی به آن آزاد است و بودجه دولتی از آمریکا و اتحادیه اروپا و دیگر کشورهای جهان دریافت میکند. «ژن بانک» مجموعهای کامل از تمام سکانسهای دیانآی و مجموعه پروتئینهایی به دست آمده مربوط به همه موجودات این جهان است که تاکنون به صورت عمومی منتشر شدهاند. این بانک دادهها به صورت روزانه با انتشار اطلاعات جدید در ژورنالهای علمی به روز میشود. ژن بانک اکنون پروژه مشترک سازمان بهداشت ملی آمریکا، دیتا بانک ژاپن (DDBJ)، کتابخانه زیستشناسی مولکولی اروپا (EMBL) و مرکز ملی بیوتکنولوژی آمریکا NCBI است. این سازمانها به صورت روزانه اطلاعات خود را در زمینه آخرین توالی دیانآها و پروتئینها، مبادله میکنند و بانک دادهها هر روز بهروزرسانی یا بازنگری میشود.
